Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Der bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisation mit 30 Regionalgruppen haben sich mittlerweile ca. 2500 Patienten angeschlossen. Das Netzwerk ist Ansprechpartner und Kontaktadresse für Patienten mit folgenden seltenen Erkrankungen, deren Diagnose und Behandlung oft sehr komplex ist: Morbus Cushing, Prolaktinom, Akromegalie, hormoninaktive Hypophysenadenome, Diabetes insipidus, Morbus Addison, Hypophyseninsuffizienz, Morbus Conn sowie MEN 1. Der Vorstand ist mit Betroffenen besetzt und wird von einem wissenschaftlichen Beirat von Fachärzten unterstützt. Für Patienten, Angehörige, öffentliche Institutionen und Therapeuten hat der Verein eine Vielzahl von krankheitsbezogenen Broschüren erstellt. Zweimal im Jahr erscheint die renommierte Verbandszeitschrift GLANDULA. Das Netzwerk fördert und veranstaltet auch Patientenkongresse, Seminare und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte und unterstützt die medizinische Forschung.
Mitglieder und Betroffene können den Verein Montag bis Donnerstag von 8:00 - 12:00 Uhr telefonisch erreichen.
Mitglieder und Betroffene können den Verein Montag bis Donnerstag von 8:00 - 12:00 Uhr telefonisch erreichen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 12
Paragangliom, sezernierendes sporadisches
Cushing-Krankheit
Hyperaldosteronismus, primärer, seltener
Neoplasie, endokrine multiple
Neoplasie, endokrine multiple, Typ 2
Multiple endokrine Neoplasie Typ 2A
Adenom, Aldosteron-produzierendes
Multiple endokrine Neoplasie Typ 2B
Nebenniereninsuffizienz, akute
Cushing-Syndrom durch ektopische ACTH-Produktion
Cushing-Syndrom durch bilaterale makronoduläre Nebennierenhyperplasie
Cushing-Syndrom, ACTH-unabhängiges
Cushing-Syndrom, ACTH-abhängiges
Seltene Krankheit mit Cushing-Syndrom als Hauptmerkmal
Neoplasie, endokrine multiple, Typ 4
Paragangliom, nicht-funktionelles
Nebennierenkrankheit, seltene
Kraniopharyngeom
Akromegalie
Hypophysenfunktionsstörung
Cushing-Syndrom, endogenes
Nebenniereninsuffizienz, primäre
Adrenales Cushing-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple, Typ 1
Diabetes insipidus, kongenitaler zentraler
Hypophysenhormon-Mangel, tumorbedingter
Hypophysenhormon-Mangel, erworbener
Addison-Krankheit
Phaeochromozytom, sporadisches
Hypophysenfunktionsstörung durch Empty-Sella-Syndrom
Diabetes insipidus, nephrogener
Adrenogenitales Syndrom
Cushing-Syndrom
Hypophysentumor
Tumor, adrenaler/paraganglialer
Tumor, multipler polyglandulärer
Regionale Ansprechpartner 39
| # | Ansprechpartner |
|---|---|
| 1 |
Regionalgruppe HamburgNils Kaupke |
| 2 |
Regionalgruppe Weser-EmsGertrud Hellbusch |
| 3 |
Österreich: Regionalgruppe LinzRudolf Hopf |
| 4 |
Regionalgruppe KielWolfgang Gaßner |
| 5 |
Regionalgruppe AachenHeinz Claßen |
| 6 |
Regionalgruppe Köln / BonnFrau Margret Schubert |
| 7 |
Regionalgruppe Bielefeld / MindenHilde Wiltken-Holthaus |
| 8 |
Regionalgruppe Bad HersfeldLoredana Diegel |
| 9 |
Regionalgruppe SachsenMonika Poliwoda |
| 10 |
Regionalgruppe Bremen |
| 11 |
Regionalgruppe AugsburgRosa Milde |
| 12 |
Regionalgruppe GießenPeter Born |
| 13 |
Regionalgruppe NeubrandenburgSteffen Bischof |
| 14 |
Regionalgruppe Vorpommernc/o Geschäftsstelle |
| 15 |
Regionalgruppe WürzburgSandra Heilig |
| 16 |
Regionalgruppe HannoverDr. phil. Hermann Oldenburg |
| 17 |
Regionalgruppe OsnabrückElfriede Gertzen |
| 18 |
Regionalgruppe UlmAnnemone Kaufmann |
| 19 |
Regionalgruppe Weser-EmsWalter Neuhaus |
| 20 |
Regionalgruppe OsnabrückWerner Rosprich |
| 21 |
Regionalgruppe Köln / BonnHerr Helmut Kongehl |
| 22 |
Ansprechpartner für Morbus ConnChristian Schneider |
| 23 |
Regionalgruppe SaarbrückenGerhard Hirschmann |
| 24 |
Regionalgruppe Regensburg/LandshutGabriele Mirlach |
| 25 |
Regionalgruppe HITS UlmMichael Zinz (Ansprechpartner Schädel-Hirn-Trauma) |
| 26 |
Regionalgruppe WürzburgClaudia Faust |
| 27 |
Regionalgruppe StuttgartGertrud Nürnberger |
| 28 |
Regionalgruppe Frankfurt/MainWerner Mieskes |
| 29 |
Österreich: Regionalgruppe Wien, MarienkronSr. Mirjam Dinkelbach |
| 30 |
Regionalgruppe MünchenMarianne Reckeweg |
| 31 |
Regionalgruppe BerlinElke Feuerherd |
| 32 |
Regionalgruppe Rhein-NeckarMirjam Kunz |
| 33 |
Regionalgruppe ThüringenBarbara Bender |
| 34 |
Regionalgruppe IngolstadtMaja Zawadzki |
| 35 |
Regionalgruppe MagdeburgVeronika Meyer |
| 36 |
Regionalgruppe ErlangenBrigitte Martin |
| 37 |
Ansprechpartner für MEN 1 (multiple endokrine Neoplasie Typ 1)Petra Brügmann |
| 38 |
Regionalgruppe DortmundChrista Brüne |
| 39 |
Regionalgruppe LübeckChrista Knüppel |
11.00382095000000149.4620604Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Zuletzt bearbeitet:
27.09.2023